Om ME

RME - Riksförbundet för ME-patienter beskriver ME såhär:

ME/CFS betecknas av WHO som en neurologisk sjukdom.

ME är en allvarlig, kronisk multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade. Aktuell forskning talar för att överansträngning utlöser en sänkning av den aeroba energiproduktionen, som tycks bli långvarig eller i värsta fall bestående.
Forskning och läkarerfarenheter har konstaterat att ME är en av världens mest funktionsnedsättande sjukdomar.

ME kännetecknas av en fysisk och mental aktivitetgräns samt ansträngningsutlöst försämring. Detta innebar att ME-sjuka är kraftigt begränsade i att använda muskler och hjärna och om man anstränger sig mer än sjukdomen tillåter så sänks den tolererade aktivitets gräns ytterligare, och man drabbas även av kraftiga utmattande sjukdomssymtom. Det kan ta många veckor innan man har återhämtat sig från en försämring, men den kan tyvärr också bli bestående.

Aktivitetsgränsen beror varken på trötthet, uttröttbarhet eller utmattning. Att hitta sina aktivitets gränser är inte lätt, eftersom man oftast inte märker att man har överskridit gränsen förrän det är för sent. Ännu svårare blir det att hitta sina nya gränser vid försämring.

Exempel på ansträngningsutlösta symtom är influensaliknande känsla/slakhet, feber eller feberkänsla, muskelsvaghet/muskulära utmattningssymtom, värk/huvudvärk, mjölksyra värk, extrem sjuklig ansträngdhet, koncentrationsproblem, hjärndimma, halsont och symtom från hjärtat (ex. hjärtarytmier, hög puls, oregelbunden puls).

Symptomen kan variera över tid. Vissa upplever att sjukdomen går i skov medan andra kan märka en stadig försämring. I vissa fall, där rätt hjälp hittats och satts in, kan även en långsam stabilisering märkas.

ME/CFS beräknas drabba 0,1-0,6% av befolkningen, beroende på vilka diagnoskriterier som används. Detta betyder att det finns minst 10 000 ME/CFS-sjuka i Sverige men siffran kan vara högre. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos.

I 75-80 % av fallen börjar sjukdomen i samband med en infektion. ME/CFS förekommer i olika svårighetsgrad av funktions- och aktivitetsnedsättning och cirka 25 % av patienterna är bundna till sina hem eller sängliggande. Både män, kvinnor och barn kan få ME/CFS.

Sjukdomen räknas som kronisk då endast få återfår sin tidigare funktionsförmåga.


För mig personligen, som anhörig, är ME det fruktansvärda tillstånd som stulit min bästa vän från mig, berövat mina barn på deras mormor och låst in min mamma i sin egen kropp.
Nej hon är inte död, hon finns där men ändock inte.
Nästan varje vecka läser jag om någon med ME som tagit livet av sig, inte för att de inte vill leva utan för att de inte orkar överleva. 
Min mamma har så länge jag levt haft ont i kroppen av olika anledningar men det har aldrig stoppat henne från att jobba, vara ute i skog och mark med sina hundar, finnas där för mig oavsett, men nu kämpar hon de flesta dagarna för att ens orka andas.
En gång i månaden i en liten stund orkar min mamma umgås med mig, med mina barn, hennes barnbarn. De är ännu för små för att fundera över saken men det gör ont i mig och jag vet att det är förödande för min mor att inte kunna umgås med sina barnbarn såsom hon vill. Drömmen om barnbarn innehöll skogspromenader, Skansenbesök, slotts byggnationer på stranden, bus i parkleken..
Verkligheten är lite kramar i soffan vilket inte är fel men ack så långt ifrån allt man önskar, förväntat sig, i ärlighetens namn, förtjänar.